‘Dat heb ik ook’
Lezing over de late gevolgen van kanker door Jeroen Terlingen, 26 januari 2017 in Emmeloord
‘ Ik ben verbaasd hoeveel ik van mezelf in uw verhaal herken’, zegt een van de aanwezigen in de bibliotheek van Emmeloord. Zojuist heeft Stichting OK-voorzitter Jeroen Terlingen fragmenten voorgelezen uit zijn Handboek voor Overlevers van Kanker. Persoonlijke verhalen van ex-kankerpatiënten die, ook jaren na de behandeling, nog dagelijks kampen met de late gevolgen van hun ziekte. ‘Ook ik heb last van neuropathie, van zenuwpijnen’, zegt de ex-leukemie-patiënte. ‘Ik houd last van vermoeidheid. Ik kan me bijna niet meer concentreren. Een boek lezen? Gaat niet meer. Ik ben lid geworden van de luisterdienst van de bibliotheek. Onthouden lukt me ook niet meer. Ik moet alles opschrijven.’
‘En wat zeggen de mensen dan?’, reageert ‘Jeroen Terlingen, zelf ex-lymfklierkankerpatiënt. ‘Wees blij dat je er nog bent.’ De leukemie-patiënte knikt. ‘Ja, dat heb ik ook. De mensen vragen er steeds minder naar hoe het met me gaat, en ik durf steeds minder aan te geven.’
Zo’n zestig mensen zijn afgekomen op de lezing van Jeroen Terlingen over de late gevolgen van kanker in de bibliotheek van Emmeloord op 26 januari 2017. Het Toon Hermans Huis Emmeloord heeft de bijeenkomst georganiseerd. De persoonlijke verhalen buitelen over elkaar heen. Over de fysieke en psychische problemen die overlevers van kanker zelfs jaren na de behandeling ervaren. De een heeft last van evenwichtsstoornissen. De ander kan onverhoeds worden overvallen door dodelijke vermoeidheid. Nummer drie is eigenlijk altijd bang dat de kanker weer terug is. Een volgende voelt zich krachteloos en heeft het vertrouwen in haar lichaam verloren. En allemaal kunnen ze meepraten over het onbegrip dat (ex-) kankerpatiënten ten deel valt:
De gehate opmerkingen: ‘Maar je ziet er toch goed uit?’ ‘Waarom ben je nog niet aan het werk?’
De mensen die voor je wegduiken als je kanker hebt (gehad); je collega’s die zich ongemakkelijk voelen met je terugkomst op je werk; je werkgevers die je als een risicofactor ziet, evenals verzekeraars als je bij ze aanklopt voor een levensverzekering of hypotheek.
De neiging is groot om na de kankerervaring het boek pats, dicht te doen, en over te gaan tot de orde van de dag. Liefst zelfs zo snel mogelijk de verloren tijd in te halen. Maar zo werkt het niet, bij zo’n ingewikkeld en ingrijpend proces als kanker. ‘Als alle behandelingen zijn geweest, is het niet over, dan begint het pas’, concludeert een van de aanwezigen in Emmeloord. ‘Ik moest mijn lichaam helemaal opnieuw ontdekken, weer vertrouwen krijgen in mijn lijf.’
Wat dan helpt, is een goede revalidatie, met aandacht voor de lichamelijke, psychische, sociale en maatschappelijke gevolgen van kanker. Sommigen hebben het goed getroffen met hun oncologische revalidatie, maar helaas is dat nog lang niet overal het geval.
‘Te vaak is de revalidatie nog alleen gericht op bewegen. En hoe nuttig bewegen ook is, het helpt niet tegen problemen in de relatie, met werk en inkomen. Daarvoor is een sterke organisatie nodig van mensen die kanker hebben overleefd, om de belangen van ex-kankerpatiënten te behartigen’, aldus Jeroen Terlingen. Om die reden besloot hij, nu twee jaar geleden, dat er een speciale organisatie moest komen, een Stichting voor Overlevers van Kanker, Stichting OK.
Ingrid Cramer
