Na kanker is niets meer ‘normaal’
Als je bent behandeld voor kanker, wil je niets liever dan daarna de draad van het normale leven weer oppakken.
Maar zo normaal is het leven na kanker niet meer.
Veel ex-kankerpatiënten worden na de ziekte geconfronteerd met de gevolgen van (de behandeling van) kanker op medisch, sociaalpsychologisch en maatschappelijk gebied:
Je vertrouwen in je lijf is verdwenen.
Je moet leven met blijvende vermoeidheid, pijn of verminking.
Met onvrijwillige kinderloosheid misschien.
Er zijn spanningen ontstaan in je relatie, in je gezin. Op het werk en in je omgeving.
Misschien ben je anders gaan denken over wat je van waarde vindt in het leven.
Hoe ga je daarmee om?
Welkom op de website van Stichting OK
De Stichting voor Overlevers van Kanker (Stichting OK) is een organisatie van en voor mensen die zijn genezen van kanker of langdurig overleven met kanker.
Stichting OK is eind 2014 opgericht.
In oktober 2018 is de Stichting voor Overlevers van Kanker opgeheven.
Een op de drie Nederlanders krijgt kanker.
Het aantal mensen dat de ziekte overleeft, of langdurig met kanker leeft, neemt gelukkig toe.
Op dit moment telt Nederland ruim 800.000 overlevers van kanker.
In 2025 zullen dat er meer dan 1 miljoen zijn.
Deze mensen worden niet of nauwelijks geïnformeerd over de late gevolgen van kanker.
Met als leidraad De rechten van een overlever van kanker kwam Stichting OK op voor de rechten, kansen en mogelijkheden van mensen die kanker hebben gehad en hun naasten.
Jeroen Terlingen, voorzitter Stichting OK
Opheffing
'Hoezeer het besluit ons aan het hart gaat, het is toch ook met enige trots dat het bestuur Stichting OK opheft. Toen wij vier jaar geleden Stichting OK begonnen, was er nauwelijks oog voor de maatschappelijke en psychische problematiek van overlevers van kanker. Inmiddels leeft, mede dankzij Stichting OK, een breder besef dat niet voor iedereen die zo gelukkig is kanker te overleven... Lees meer
Opheffing Stichting OK
´Het bestuur heeft in zijn vergadering van 13 juli 2018 besloten Stichting OK op te heffen. Vanzelfsprekend verdient zo’n ingrijpende beslissing een nadere toelichting en die willen we u hier op de site graag geven.
De behoefte om een organisatie op te richten die de aandacht vestigde op problemen waarmee ongeveer een kwart van alle ex-kankerpatiënten te maken heeft, kwam voort uit een eenzijdige visie in de zorgsector. De spaarzame aandacht werd vooral gericht op de fysieke late effecten van de behandeling van kanker. Maatschappelijke en psychische problematiek werden veelal veronachtzaamd.
Bij de oprichting van Stichting OK eind 2014 was daarom onze voornaamste doelstelling: aandacht vragen voor de totale problematiek van mensen die kanker hebben overleefd. Nu, een kleine vier jaar later, stellen wij vast dat die aandacht er in royale mate is.
Vooral de oprichting van de Taskforce Cancer Survivorship door het Integraal Kankercentrum Nederland (IKNL) en de daaruit voortvloeiende activiteiten hebben een grote stap voorwaarts betekend. Maar ook de overkoepelende organisatie van kankerpatiëntenorganisaties (NFK) is wakker geschud, getuige de bredere aandacht voor de late gevolgen van kanker in activiteiten en op de site kanker.nl. Wij vleien ons met de gedachte dat de royale verspreiding van het Handboek voor overlevers van kanker, talloze spreekbeurten en bijeenkomsten en publiciteit rondom Stichting OK een bijdrage hebben geleverd aan een breder besef dat niet voor iedereen die zo gelukkig is kanker te overleven een zorgeloze toekomst is weggelegd.
Daarnaast hebben wij ook een meer persoonlijke reden voor ons opheffingsbesluit. Het bestuur heeft moeten vaststellen dat de beschikbare tijd en energie van het huidige OK-team onvoldoende is om een wezenlijke bijdrage te leveren aan – onder andere – de werkgroepen van de Taskforce. Veel vrijwilligers die zich voor de Stichting inzetten, zijn wandelende voorbeelden van de nadelige gevolgen die de behandeling van kanker kan hebben.
Nu blijvende aandacht voor de specifieke problematiek voor overlevers van kanker is gewaarborgd, willen wij niet langer roofbouw plegen op de gezondheid van diegenen die zich de afgelopen jaren hebben ingezet om dit resultaat te verwezenlijken. Onze website blijft nog een tijdje in de lucht, omdat wij via onze jaarverslagen rekening en verantwoording willen afleggen van onze organisatorische en financiële activiteiten.´
Het bestuur van Stichting OK
Handboek voor overlevers
In het Handboek voor overlevers van kanker komen tientallen ex-kankerpatiënten, hun naasten en behandelaars aan het woord. In vaak schrijnende, ontroerende en dappere verhalen vertellen zij hoe kanker ook jaren na de behandeling hun kwaliteit van leven beïnvloedt en hoe ze daarmee omgaan. Lees meer…
‘Ik heb kanker overleefd. Nou moet ik van iedere dag een feestje maken, zeggen ze. Als je dit boek leest, snap je waarom dat niet altijd lukt’ – Anna Enderlé, genezen van borstkanker
‘De ex-patiënten in dit Handboek voor overlevers van kanker laten op indrukwekkende wijze zien wat ervoor nodig is om na de behandeling ook de kwaliteit van hun leven te verbeteren.’ – Prof. Floor van Leeuwen, epidemioloog Antoni van Leeuwenhoek
NIEUWS
Besluit tot opheffing van Stichting OKHet bestuur van Stichting OK heeft in zijn vergadering van 13 juli 2018 besloten de Stichting op te heffen. Het voornaamste doel bij oprichting van de Stichting voor Overlevers van Kanker in 2014 was: aandacht vragen voor de totale problematiek van mensen die kanker hebben overleefd. Een kleine vier jaar later...
- Website Kankerenwerk.nl gelanceerd
Nederlandse werkgevers, leidinggevenden en collega’s hebben te weinig begrip voor werknemers die in het verleden kanker hebben gehad. Dat blijkt uit onderzoek van de NFK (Nederlandse Federatie van Kankerpatiëntenorganisaties) onder 3600 ex-kankerpatiënten, gepubliceerd op de nieuwe website Kankerenwerk.nl. Overlevers van kanker kampen na hun behandeling vaak nog met vermoeidheid en...
- Weinig erkenning voor late gevolgen van kanker
Tweederde van de overlevers van kanker heeft na de genezing nog klachten, zoals vermoeidheid, depressieve gevoelens en seksuele problemen. Vaak zelfs nog vele jaren later. Dat blijkt uit een enquête van de website doneerjeervaring.nl van de NFK. Vaak weten ex-kankerpatiënten niet waar die klachten vandaan komen. Artsen zouden de patiënten...
- Wereldkankerdag
4 februari, internationaal In de week van 4 februari worden allerlei activiteiten en bijeenkomsten... Lees meer
- Dag voor Overlevers van Kanker
Eerste zondag juni, internationaal National Cancer Survivors Day wordt op de eerste zondag van... Lees meer
VOX, site voor overlevers van kinderkanker.
Het nationaal AYA Jong & Kanker Platform.
Op de site van BVN: de late gevolgen van borstkanker.
NFK-onderzoek naar de late gevolgen van kanker in 2017.
Kanker en werk.
Kanker en seksualiteit.
Het Helen Downing Instituut over psychologische zorg bij – en na – kanker.
FILMS OVER LATE GEVOLGEN VAN KANKER
Zenuwpijnen, vermoeidheid, (de angst voor) een nieuwe kanker, kinderloosheid, problemen met de relatie, op het werk, met het krijgen van een verzekering en/of hypotheek, concentratie-stoornissen, verandering van persoonlijkheid. Over deze en andere late effecten van (de behandeling van) lymfklierkanker gaat het in de 26 (!) films van elk ongeveer vijf minuten op de site van Hematon. Aan te bevelen want o zo herkenbaar voor àlle overlevers van kanker.