‘Dat heb ik ook’
‘ Ik ben verbaasd hoeveel ik van mezelf in uw verhaal herken’, zegt een van de aanwezigen in de bibliotheek van Emmeloord. Zojuist heeft Stichting OK-voorzitter Jeroen Terlingen fragmenten voorgelezen uit zijn Handboek voor Overlevers van Kanker. Persoonlijke verhalen van ex-kankerpatiënten die, ook jaren na de behandeling, nog dagelijks kampen met de late gevolgen van hun ziekte. ‘Ook ik heb last van neuropathie, van zenuwpijnen’, zegt de ex-leukemie-patiënte. ‘Ik houd last van vermoeidheid. Ik kan me bijna niet meer concentreren. Een boek lezen? Gaat niet meer. Ik ben lid geworden van de luisterdienst van de bibliotheek. Onthouden lukt me ook niet meer. Ik moet alles opschrijven.’ ‘En wat zeggen de mensen dan?’, reageert ‘Jeroen Terlingen, zelf ex-lymfklierkankerpatiënt. ‘Wees blij dat je er nog bent.’ De meer…
Oncologische revalidatie niet in basisverzekering 2016
In tegenstelling tot wat was toegezegd, wordt oncologische revalidatie na kanker niet vergoed via de basisverzekering in 2016. Dit heeft Zorginstituut Nederland (ZIN) laten weten aan koepelorganisatie Levenmetkanker, die daar namens de patiëntenorganisaties naar had gevraagd. In 2015 werd deze vergoeding nog ‘gedoogd’. Aanvullende verzekering noodzakelijk In 2016 dekt de basisverzekering alleen nog ‘complexe revalidatiezorg’. Bijvoorbeeld revalidatie na een amputatie. Of revalidatie als gevolg van een chirurgische ingreep, zoals het aanleggen van een tracheastoma. Alle andere vormen van begeleiding vallen niet onder revalidatiezorg maar onder herstelzorg en worden via de 1e lijn (niet ziekenhuiszorg) aangeboden door een fysiotherapeut, een ergotherapeut of een psycholoog. Hiervoor gelden de vergoedingsregels van de 1e lijn. Deze zorg wordt grotendeels via de aanvullende verzekering vergoed. Maar dus niet via de basisverzekering en (deels) ten koste van meer…
Informatie over Stichting OK in inloophuizen
Ook in de inloophuizen van Weert en Ommen heeft OK-voorzitter Jeroen Terlingen aan (ex-) kankerpatiënten verteld over nut en noodzaak van Stichting OK, op resp. 4 maart (Toon Hermans Huis) en 16 april (Vechtgenoten) 2015. ‘Ondanks het goede werk van patiëntenorganisaties en sociaalpsychologische instellingen – zoals inloophuizen – worden overlevers van kanker te weinig systematisch geïnformeerd over de mogelijke gevolgen van de behandeling van kanker op medisch, sociaalpsychologisch en maatschappelijk gebied’, aldus Terlingen. Die gevolgen lopen uiteen van angst voor een nieuwe tumor en onzekerheid over het eigen lichaam tot problemen in het gezin, op het werk en met het krijgen van een verzekering of hypotheek. De voorbeelden die Jeroen Terlingen beschrijft, uit zijn Handboek voor overlevers van kanker, leiden in de zaal veelal tot hoofdknikken en gemompel van herkenning. Inmiddels hebben alle bibliotheken meer…
Bijeenkomsten op Wereldkankerdag
Ter gelegenheid van Wereldkankerdag sprak Jeroen Terlingen op 3 februari 2015 in het Parkhuys Almere over het Handboek voor overlevers van kanker en de Stichting OK, tegenover een zeer geïnteresseerd publiek. ‘Ondanks alle aandacht, verbetering en vooruitgang in de afgelopen tien jaar staat hier geen tevreden ex-patiënt voor u. Ik ben blij dat ik nog leef. Maar ik blijf tóch zeuren over alles wat beter moet voor mensen die kanker hebben overleefd. Voor deze overlevers wil de Stichting OK optreden als een ouderwetse vakbond, en hun belangen behartigen; want dat is hard nodig.’ Ook in de Blauwe Anemoon in Gorinchem, op 4 februari, leverden de ervaringen van (ex) patiënten, waarover Terlingen verhaalde, veel herkenning op.
Oprichting Stichting OK aangekondigd
Er gaat een organisatie komen voor overlevers van kanker, de Stichting OK. Dat kondigde auteur Jeroen Terlingen aan bij de presentatie van het Handboek voor overlevers van kanker, op de tweejaarlijkse Milestonedag van de Nederlandse Vereniging voor Oncologie. Deze bijeenkomst, op 31 oktober in de Rode Hoed in Amsterdam, was geheel gewijd aan de late effecten van de behandeling van kanker. Tijdens het schrijven aan het Handboek constateerde de auteur van meerdere boeken over kanker dat er nauwelijks informatie is voor ex-kankerpatiënten over de gevolgen van de behandeling van hun ziekte op medisch, psychisch, sociaal en maatschappelijk gebied. Ook zijn er weinig tot geen mogelijkheden voor overlevers van kanker om met elkaar in contact te komen. Door de Stichting OK in het leven te roepen, voor Overlevers van Kanker, hoopt hij in meer…