‘Dat heb ik ook’
‘ Ik ben verbaasd hoeveel ik van mezelf in uw verhaal herken’, zegt een van de aanwezigen in de bibliotheek van Emmeloord. Zojuist heeft Stichting OK-voorzitter Jeroen Terlingen fragmenten voorgelezen uit zijn Handboek voor Overlevers van Kanker. Persoonlijke verhalen van ex-kankerpatiënten die, ook jaren na de behandeling, nog dagelijks kampen met de late gevolgen van hun ziekte. ‘Ook ik heb last van neuropathie, van zenuwpijnen’, zegt de ex-leukemie-patiënte. ‘Ik houd last van vermoeidheid. Ik kan me bijna niet meer concentreren. Een boek lezen? Gaat niet meer. Ik ben lid geworden van de luisterdienst van de bibliotheek. Onthouden lukt me ook niet meer. Ik moet alles opschrijven.’ ‘En wat zeggen de mensen dan?’, reageert ‘Jeroen Terlingen, zelf ex-lymfklierkankerpatiënt. ‘Wees blij dat je er nog bent.’ De meer…
‘Kanker betekent levenslang’
Wat kan Stichting OK betekenen voor overlevers van kanker, die kampen met de late gevolgen van de behandeling? Daarover sprak de voorzitter van de Stichting Jeroen Terlingen op 25 november 2015 onder het motto ‘Kanker betekent levenslang’. Voor de ongeveer vijftig bezoekers van inloophuis De Cirkel in Helmond was het een feest der herkenning.
‘Prachtig initiatief’ voor (ex-) kankerpatiënten
Oncologische revalidatie en psychische zorg voor (ex-) kankerpatiënten gaan samen onder één dak in provincie Utrecht. Sinds juni 2015 biedt Oedeem- en Oncologie Fysiotherapie Utrecht (OOFU) ook fysiotherapie aan (ex-) kankerpatiënten vanuit het Helen Dowling Instituut (HDI) in Bilthoven. Psychische en lichamelijke klachten als gevolgen van kanker kunnen daardoor op één plek worden behandeld. ‘Een prachtig initiatief’, noemt de voorzitter van Stichting OK Jeroen Terlingen het samengaan van de twee vormen van (na)zorg bij kanker. Bij de officiële opening op 11 september 2015 sprak Terlingen de wens uit dat ‘veel ex-kankerpatiënten de weg naar deze locatie vinden’. De samenwerking tussen OOFU en HDI is in lijn met de Richtlijn Oncologische Revalidatie van 2011. Deze richtlijn benadrukt dat (ex-) kankerpatiënten worden geïnformeerd over de gevolgen van (de behandeling van) meer…
Informatie over Stichting OK in inloophuizen
Ook in de inloophuizen van Weert en Ommen heeft OK-voorzitter Jeroen Terlingen aan (ex-) kankerpatiënten verteld over nut en noodzaak van Stichting OK, op resp. 4 maart (Toon Hermans Huis) en 16 april (Vechtgenoten) 2015. ‘Ondanks het goede werk van patiëntenorganisaties en sociaalpsychologische instellingen – zoals inloophuizen – worden overlevers van kanker te weinig systematisch geïnformeerd over de mogelijke gevolgen van de behandeling van kanker op medisch, sociaalpsychologisch en maatschappelijk gebied’, aldus Terlingen. Die gevolgen lopen uiteen van angst voor een nieuwe tumor en onzekerheid over het eigen lichaam tot problemen in het gezin, op het werk en met het krijgen van een verzekering of hypotheek. De voorbeelden die Jeroen Terlingen beschrijft, uit zijn Handboek voor overlevers van kanker, leiden in de zaal veelal tot hoofdknikken en gemompel van herkenning. Inmiddels hebben alle bibliotheken meer…
Bijeenkomsten op Wereldkankerdag
Ter gelegenheid van Wereldkankerdag sprak Jeroen Terlingen op 3 februari 2015 in het Parkhuys Almere over het Handboek voor overlevers van kanker en de Stichting OK, tegenover een zeer geïnteresseerd publiek. ‘Ondanks alle aandacht, verbetering en vooruitgang in de afgelopen tien jaar staat hier geen tevreden ex-patiënt voor u. Ik ben blij dat ik nog leef. Maar ik blijf tóch zeuren over alles wat beter moet voor mensen die kanker hebben overleefd. Voor deze overlevers wil de Stichting OK optreden als een ouderwetse vakbond, en hun belangen behartigen; want dat is hard nodig.’ Ook in de Blauwe Anemoon in Gorinchem, op 4 februari, leverden de ervaringen van (ex) patiënten, waarover Terlingen verhaalde, veel herkenning op.
Oprichting Stichting OK aangekondigd
Er gaat een organisatie komen voor overlevers van kanker, de Stichting OK. Dat kondigde auteur Jeroen Terlingen aan bij de presentatie van het Handboek voor overlevers van kanker, op de tweejaarlijkse Milestonedag van de Nederlandse Vereniging voor Oncologie. Deze bijeenkomst, op 31 oktober in de Rode Hoed in Amsterdam, was geheel gewijd aan de late effecten van de behandeling van kanker. Tijdens het schrijven aan het Handboek constateerde de auteur van meerdere boeken over kanker dat er nauwelijks informatie is voor ex-kankerpatiënten over de gevolgen van de behandeling van hun ziekte op medisch, psychisch, sociaal en maatschappelijk gebied. Ook zijn er weinig tot geen mogelijkheden voor overlevers van kanker om met elkaar in contact te komen. Door de Stichting OK in het leven te roepen, voor Overlevers van Kanker, hoopt hij in meer…