Besluit tot opheffing van Stichting OK
Het bestuur van Stichting OK heeft in zijn vergadering van 13 juli 2018 besloten de Stichting op te heffen. Het voornaamste doel bij oprichting van de Stichting voor Overlevers van Kanker in 2014 was: aandacht vragen voor de totale problematiek van mensen die kanker hebben overleefd. Een kleine vier jaar later stelt het bestuur vast dat die aandacht er in royale mate is. Grote stap voorwaarts In de Nieuwsbrief van september 2018 licht het bestuur het besluit tot opheffing van Stichting OK aan donateurs en belangstellenden toe: 2018 september-opheffingsnieuwsbrief Stichting OK Vooral de oprichting van de Taskforce Cancer Survivorship door het Integraal Kankercentrum Nederland (IKNL) en de daaruit voortvloeiende activiteiten hebben een grote stap voorwaarts betekend. De overkoepelende organisatie van kankerpatiëntenorganisaties (NFK) is wakker geschud. Mede meer…
Website Kankerenwerk.nl gelanceerd
Nederlandse werkgevers, leidinggevenden en collega’s hebben te weinig begrip voor werknemers die in het verleden kanker hebben gehad. Dat blijkt uit onderzoek van de NFK (Nederlandse Federatie van Kankerpatiëntenorganisaties) onder 3600 ex-kankerpatiënten, gepubliceerd op de nieuwe website Kankerenwerk.nl. Overlevers van kanker kampen na hun behandeling vaak nog met vermoeidheid en andere klachten. Omdat daar te weinig rekening mee wordt gehouden, geven ze hun werkgevers en collega’s een onvoldoende. Nieuwe website Kankerenwerk.nl Elk jaar krijgen 30.000 tot 40.000 werknemers de diagnose kanker. Een kwart krijgt uiteindelijk ontslag, maar 60 tot 90 procent van de werknemers wil binnen anderhalf jaar het werk weer hervatten. NFK is nu een campagne gestart om meer bewustzijn te creëren voor de late gevolgen van kanker. Zowel onder werkgevers als werknemers. Hiervoor meer…
Weinig erkenning voor late gevolgen van kanker
Tweederde van de overlevers van kanker heeft na de genezing nog klachten, zoals vermoeidheid, depressieve gevoelens en seksuele problemen. Vaak zelfs nog vele jaren later. Dat blijkt uit een enquête van de website doneerjeervaring.nl van de NFK. Vaak weten ex-kankerpatiënten niet waar die klachten vandaan komen. Artsen zouden de patiënten beter moeten inlichten over de mogelijke late en soms zelfs zeer late gevolgen van kanker, vinden onderzoekers. Tweederde houdt jaren lang klachten Ieder jaar worden er ongeveer 100.000 mensen gediagnosticeerd met kanker. Zes op de tien van hen overleven de ziekte, maar daarvan heeft 64 procent nog jaren lang last van klachten. Last van vermoeidheid De ruim 3000 geënquêteerden op de website doneerjeervaring.nl hebben vooral last van vermoeidheid (70 procent) en vermindering van de lichamelijke conditie meer…
Online therapie na kanker veelbelovend
Online therapie na kanker kan helpen om klachten als gevolg van (de behandeling tegen) de ziekte te verminderen. Dat blijkt uit verschillende onderzoeken: onder ex-kankerpatiënten met chronische vermoeidheid, en onder vrouwen met ernstige seksuele problemen na borstkanker. De internettherapie leidde in beide onderzoeken bij tweederde van de (ex-)kankerpatiënten tot een aanzienlijke vermindering van de klachten. Dat stemt overeen met de ervaringen van het Helen Dowling Instituut (HDI), dat al een aantal jaren een internettraining aanbiedt om langdurige vermoeidheid na kanker te verminderen. Online beweegtherapie tegen vermoeidheid na kanker Marije Wolvers van Roessing Research and Development is op 3 maart aan de Universiteit van Twente gepromoveerd op een onderdeel van het Fitter na kanker-project, van RRD en HDI in Bilthoven. Patiënten werden negen weken uitgerust met een bewegingsmeter, die hun activiteit meer…
‘Dat heb ik ook’
‘ Ik ben verbaasd hoeveel ik van mezelf in uw verhaal herken’, zegt een van de aanwezigen in de bibliotheek van Emmeloord. Zojuist heeft Stichting OK-voorzitter Jeroen Terlingen fragmenten voorgelezen uit zijn Handboek voor Overlevers van Kanker. Persoonlijke verhalen van ex-kankerpatiënten die, ook jaren na de behandeling, nog dagelijks kampen met de late gevolgen van hun ziekte. ‘Ook ik heb last van neuropathie, van zenuwpijnen’, zegt de ex-leukemie-patiënte. ‘Ik houd last van vermoeidheid. Ik kan me bijna niet meer concentreren. Een boek lezen? Gaat niet meer. Ik ben lid geworden van de luisterdienst van de bibliotheek. Onthouden lukt me ook niet meer. Ik moet alles opschrijven.’ ‘En wat zeggen de mensen dan?’, reageert ‘Jeroen Terlingen, zelf ex-lymfklierkankerpatiënt. ‘Wees blij dat je er nog bent.’ De meer…
Ontdekkingen
‘Tijdens het Verpleegkundig Oncologisch Symposium in Groningen half januari mocht ik spreken over de late gevolgen van de behandeling van kanker. De meeste verpleegkundigen wisten niet dat Stichting OK is opgericht om de informatie aan ruim 500.000 overlevers van kanker, hun lotgenotencontact en belangenbehartiging te verbeteren. Dat weten ze nu wel. Zelf ontdekte ik ook iets nieuws: Veel oncologieverpleegkundigen hebben de smoor in, omdat ze nauwelijks contact kunnen onderhouden met ex-patiënten. “Tijdens het ziekteproces hebben we nauwe banden”, vertelde een verpleegkundige uit het UMCG in een van de vele intensieve na-gesprekken. “We zijn praatpaal en soms steun en toeverlaat. Maar als de patiënt in remissie is, verdwijnt hij bij ons uit het zicht. Hij meldt zich voor een periodieke controle bij het secretariaat van de poli, zit meer…
‘Kanker betekent levenslang’
Wat kan Stichting OK betekenen voor overlevers van kanker, die kampen met de late gevolgen van de behandeling? Daarover sprak de voorzitter van de Stichting Jeroen Terlingen op 25 november 2015 onder het motto ‘Kanker betekent levenslang’. Voor de ongeveer vijftig bezoekers van inloophuis De Cirkel in Helmond was het een feest der herkenning.
Informatie over Stichting OK in inloophuizen
Ook in de inloophuizen van Weert en Ommen heeft OK-voorzitter Jeroen Terlingen aan (ex-) kankerpatiënten verteld over nut en noodzaak van Stichting OK, op resp. 4 maart (Toon Hermans Huis) en 16 april (Vechtgenoten) 2015. ‘Ondanks het goede werk van patiëntenorganisaties en sociaalpsychologische instellingen – zoals inloophuizen – worden overlevers van kanker te weinig systematisch geïnformeerd over de mogelijke gevolgen van de behandeling van kanker op medisch, sociaalpsychologisch en maatschappelijk gebied’, aldus Terlingen. Die gevolgen lopen uiteen van angst voor een nieuwe tumor en onzekerheid over het eigen lichaam tot problemen in het gezin, op het werk en met het krijgen van een verzekering of hypotheek. De voorbeelden die Jeroen Terlingen beschrijft, uit zijn Handboek voor overlevers van kanker, leiden in de zaal veelal tot hoofdknikken en gemompel van herkenning. Inmiddels hebben alle bibliotheken meer…
Bijeenkomsten op Wereldkankerdag
Ter gelegenheid van Wereldkankerdag sprak Jeroen Terlingen op 3 februari 2015 in het Parkhuys Almere over het Handboek voor overlevers van kanker en de Stichting OK, tegenover een zeer geïnteresseerd publiek. ‘Ondanks alle aandacht, verbetering en vooruitgang in de afgelopen tien jaar staat hier geen tevreden ex-patiënt voor u. Ik ben blij dat ik nog leef. Maar ik blijf tóch zeuren over alles wat beter moet voor mensen die kanker hebben overleefd. Voor deze overlevers wil de Stichting OK optreden als een ouderwetse vakbond, en hun belangen behartigen; want dat is hard nodig.’ Ook in de Blauwe Anemoon in Gorinchem, op 4 februari, leverden de ervaringen van (ex) patiënten, waarover Terlingen verhaalde, veel herkenning op.
Oprichting Stichting OK aangekondigd
Er gaat een organisatie komen voor overlevers van kanker, de Stichting OK. Dat kondigde auteur Jeroen Terlingen aan bij de presentatie van het Handboek voor overlevers van kanker, op de tweejaarlijkse Milestonedag van de Nederlandse Vereniging voor Oncologie. Deze bijeenkomst, op 31 oktober in de Rode Hoed in Amsterdam, was geheel gewijd aan de late effecten van de behandeling van kanker. Tijdens het schrijven aan het Handboek constateerde de auteur van meerdere boeken over kanker dat er nauwelijks informatie is voor ex-kankerpatiënten over de gevolgen van de behandeling van hun ziekte op medisch, psychisch, sociaal en maatschappelijk gebied. Ook zijn er weinig tot geen mogelijkheden voor overlevers van kanker om met elkaar in contact te komen. Door de Stichting OK in het leven te roepen, voor Overlevers van Kanker, hoopt hij in meer…