Stichting OK, voor overlevers van kanker:
Patiëntenorganisatie en pressiegroep
Een op de drie Nederlanders krijgt kanker. Het aantal mensen dat van kanker geneest of langdurig met kanker (over)leeft neemt toe. Eind 2016 telde Nederland 790.000 overlevers van of met kanker. In 2020 zullen dat er ruim 930.000 zijn. En naar verwachting zelfs ruim 1 miljoen mensen in 2025.
Deze groeiende groep van overlevers van kanker wordt niet of nauwelijks systematisch geïnformeerd over de mogelijke gevolgen van de (behandeling van) kanker op medisch, psychisch, sociaal en maatschappelijk gebied.
Ex-kankerpatiënten wordt na hun behandeling onvoldoende mogelijkheid geboden tot onderling contact over hun specifieke ervaringen en behoeften.
De belangen van overlevers van alle vormen van kanker hebben geen prioriteit. Medisch onderzoek richt zich op de bestrijding en genezing van kanker. Patiëntenorganisaties en de patiëntenbeweging Levenmetkanker focussen op de diagnose en behandeling van specifieke tumorsoorten.
Daarom is in december 2014 Stichting OK opgericht als pressiegroep van en voor overlevers van alle vormen van kanker, mensen die langdurig met kanker overlever en voor hun naasten.
- Stichting OK wil overlevers informeren over de late gevolgen van (de behandeling van) kanker;
- hen de mogelijkheid bieden tot onderling contact en
- opkomen voor de rechten, belangen en behoeften van mensen die kanker hebben overleefd.
Waarom schiet de informatie over de late gevolgen van kanker tekort?
- Tijdens de behandeling is alles en iedereen gericht op genezen.
- Dan is er niet of nauwelijks aandacht voor systematische informatie over de mogelijke late gevolgen van (de behandeling van) kanker.
- Na de behandeling staat een (ex-) kankerpatiënt er grotendeels alleen voor.
- De specialist/behandelaar is bij de steeds schaarser wordende controles vooral alert op tumorspecifieke gevolgen van (de behandeling van) kanker.
- Terwijl de meeste late gevolgen niet aan één tumor zijn gebonden, maar voorkomen bij veel soorten kanker.
- Er is er niet alleen sprake van late medische effecten van (de behandeling van) kanker, maar ook van late gevolgen op psychisch, sociaal en maatschappelijk gebied.
- Er is niet één organisatie waar deze informatie samenkomt en die deze doorgeeft aan ex-kankerpatiënten.
- Op internet staat de nodige informatie over de late gevolgen van kanker, maar die is moeilijk te vinden, niet altijd even betrouwbaar en lastig te beoordelen.
Stichting OK wil overlevers van kanker duidelijk en betrouwbaar informeren over de late effecten van (de behandeling van) kanker op medisch, psychisch, sociaal en maatschappelijk gebied.
Waarom zijn er na de behandeling te weinig mogelijkheden voor onderling contact tussen ex-kankerpatiënten?
- Tijdens de behandeling is het ziekenhuis de centrale plek waar patiënten met een bepaalde soort kanker samenkomen en waar de patiënt centraal staat. Zo’n plek is er niet voor overlevers van kanker.
Op Wereldkankerdag vertelt voorzitter Jeroen Terlingen aan overlevers van kanker over Stichting OK in inloophuis Het Parkhuys in Almere
- Hoe zorgzaam de eigen omgeving ook is, na de behandeling staan ex-kankerpatiënten er grotendeels alleen voor met hun vragen, problemen en zorgen.
- Inloophuizen kunnen incidenteel in de behoeften van overlevers van kanker voorzien, met speciale op hen gerichte bijeenkomsten en activiteiten. Maar structureel bieden ze geen soelaas omdat inloophuizen er zijn voor alle (ex-) kankerpatiënten. Lees meer.
Kunnen de bestaande patiëntenorganisaties dan niet in de gesignaleerde behoeften van overlevers van kanker voorzien?
Nee, dat kunnen ze niet.
- De bestaande patiëntenorganisaties zijn opgebouwd rond specifieke kankervormen. De diagnose en behandeling staan centraal.
- Op reguliere bijeenkomsten van alle patiëntenorganisaties verschaffen sprekers vrijwel uitsluitend informatie over diagnose en behandeling van specifieke vormen van kanker.
- Alleen patiëntenorganisaties met veel overlevers, zoals de BorstkankerVereniging Nederland en Hematon besteden ook aandacht aan de late gevolgen van resp. borstkanker en lymfklierkanker.
- Patiëntenorganisaties met minder overlevers hebben niet of nauwelijks oog voor de late gevolgen van (de behandeling van) ‘hun’ specifieke kankersoort.
- Bij alle patiëntenorganisaties ligt de focus op de (behandeling van de) ‘eigen’ kankersoort. Terwijl de late fysieke, psychische en maatschappelijke gevolgen van (de behandeling van) kanker tumoroverstijgend zijn.
- Zo weten ze bij Hematon, de patiëntenorganisatie voor hematologische kankers, niet wat het voor een ex-darmkankerpatiënt betekent om een stoma te moeten dragen. Bij SPKS, de Stichting voor Patiënten met Kanker aan het Spijsverteringskanaal, krijgen ze nooit te maken met de problemen van jonge overlevers die een huis willen kopen maar geen hypotheek krijgen vanwege hun kankerverleden.
- Bestaande patiëntenorganisaties missen de kennis en het overzicht om in de behoeften van overlevers van kanker te voorzien.
Dan kan de Nederlandse Federatie van Kankerpatiëntenorganisaties NFK toch de belangen behartigen van overlevers van kanker?
De mogelijkheden van de NFK zijn beperkt, zolang er geen aparte patiëntenorganisatie is voor overlevers van kanker.
- Je kunt alleen invloed uitoefenen op de Nederlandse Federatie van Kankerpatiëntenorganisaties NFK via je patiëntenorganisatie en die is gefocust op diagnose en behandeling van specifieke tumorsoorten.
- De late gevolgen van kanker hebben geen prioriteit. Niet voor de tumorgebonden patiëntenorganisaties en daardoor ook niet voor de NFK.
- Daardoor kan de NFK geen vuist maken bij de onderhandelingen over zaken die voor overlevers van kanker belangrijk zijn, zoals kanker en werk, opname van voor (ex-) kankerpatiënten belangrijke behandelingen in de ziektekostenverzekering, het recht op verzekering en hypotheek na kanker.
- De Nederlandse Federatie van Kankerpatiëntenorganisaties voert geen actie om haar eisen en verlangens kracht bij te zetten.
- Dat is ook het probleem bij op zich goede richtlijnen zoals die over oncologische revalidatie door beweging voor alle (ex-) kankerpatiënten. Implementatie stagneert door gebrek aan inzicht en daadkracht bij betrokkenen en doordat er geen druk achter zit van een grote groep van (ex-) kankerpatiënten.
Om de stagnatie te doorbreken, is dus een georganiseerde actiegroep van ex-patiënten nodig…
Momenteel telt Nederland meer dan 800.000 mensen die kanker hebben overleefd en dat worden er alleen maar meer. Met elkaar moeten we toch een vuist kunnen maken en onze rechten opeisen?
De Stichting voor Overlevers van Kanker wil zo’n pressiegroep zijn: een vakbond voor overlevers van kanker, die opkomt voor de rechten en belangen van overlevers van kanker en met kanker, ex-kankerpatiënten bij elkaar brengt en voorziet in de behoefte aan lotgenotencontact over de late gevolgen van de behandeling.
Dit is des te meer noodzakelijk, nu het programma Herstel & Balans wordt opgeheven en alternatieven voor het contact met mede-overlevers van kanker niet voorhanden zijn.
Om de positie van ex-kankerpatiënten ook aan de onderhandelingstafel te versterken, heeft Stichting OK aansluiting gezocht bij de NFK.
Door de druk van een patiëntenorganisatie speciaal voor overlevers van kanker staat ook de Nederlandse Federatie van Kankerpatiëntenorganisaties sterker in de onderhandelingen met werkgevers, verzekeraars en de overheid.
Waarom een pressiegroep voor overlevers van kanker?
Wie kanker heeft overleefd, heeft net zoveel rechten als een gezond mens. Maar in de praktijk worden ex-kankerpatiënten gediscrimineerd ten opzichte van mensen die geen kanker hebben gehad.
Om de samenleving van deze ongelijke behandeling doordringen heeft Stichting OK De rechten van een overlever van kanker geformuleerd.
Met deze leidraad roept Stichting OK politici, hypotheekverstrekkers, verzekeraars, werkgevers, hulpverlenende en uitkeringsinstanties op om overlevers van kanker de kansen en mogelijkheden te geven waar zij als mens en als burger recht op hebben. Lees meer over De rechten van een overlever.
Maar oproepen tot het bieden van gelijke kansen is niet genoeg. Dat zal de verhoudingen in de samenleving niet veranderen. Om daadwerkelijk aandacht te genereren voor de problematiek van overlevers van kanker moet Stichting OK als pressiegroep optreden. De Stichting voor Overlevers van Kanker zal druk moeten uitoefenen op degenen die de gelijke behandeling van ex-kankerpatiënten belemmeren.
Stichting OK strijdt voor een solidaire samenleving, die kansen en risico’s eerlijk verdeelt en verzet zich tegen een onrechtvaardige maatschappij, die risico’s afwentelt op kleine groepen en individuen.
Bijeenkomst Overlevers van Kanker in Zeewolde
Wat stelt Stichting OK zich ten doel?
Het werk dat Stichting OK verricht, is gebouwd op drie pijlers:
- De Stichting voor Overlevers van Kanker verschaft toegankelijke en betrouwbare informatie over de late gevolgen van de behandeling van alle vormen van kanker, zowel fysiek als psychisch, en zowel maatschappelijk als sociaal.
- Stichting OK biedt mensen die kanker hebben overleefd, of langdurig overleven, de mogelijkheid om met elkaar in contact te komen en ervaringen uit te wisselen.
- De Stichting voor Overlevers van Kanker behartigt de belangen van ex-kankerpatiënten op het gebied van werk en inkomen, hypotheken en verzekeringen.
De doelstellingen van de Stichting voor Overlevers van Kanker staan in de Statuten van Stichting OK (PDF).
Hoe wil Stichting OK haar doelstellingen realiseren?
De Stichting voor Overlevers van Kanker probeert haar doelstellingen te realiseren onder meer door:
- Informatie te geven over de late gevolgen van kanker en (de doelstellingen van) Stichting OK d.m.v. nieuwsbrieven, de eigen website, sociale media zoals Facebook (https://www.facebook.com/StichtingOK);
- Inleidingen te houden bij inloophuizen, sociaalpsychologische instellingen en bij iedere organisatie die openstaat voor de specifieke problematiek van overlevers van kanker;
- Publiciteit te genereren t.b.v. overlevers van kanker over de late gevolgen van kanker en (de doelstellingen van) Stichting OK;
- Onderling contact te bewerkstelligen tussen mensen die kanker hebben overleefd d.m.v. plaatselijke en landelijke bijeenkomsten met relevante sprekers op het gebied van late gevolgen van de behandeling van kanker, sociale media en een forum op de website;
- Educatie te verzorgen onder andere d.m.v. deelname aan bijeenkomsten en het houden van inleidingen voor (para)medici en oncologisch therapeuten;
- Druk uit te oefenen op overheid, zorgverzekeraars, aanbieders van zorg, hypotheekverstrekkers en organisaties van werkgevers en werknemers om overlevers van kanker gelijke kansen en mogelijkheden te bieden en discriminatie te voorkomen;
- Acties en activiteiten te organiseren met hetzelfde doel: overlevers van kanker gelijke kansen en mogelijkheden bieden, discriminatie tegengaan en een zo breed mogelijke solidariteit organiseren in de samenleving.
Omdat de Stichting voor Overlevers van Kanker nog een jonge organisatie is, die in december 2014 is opgericht, is zij nog niet op alle hierboven genoemde terreinen actief. Eerst willen de initiatiefnemers een stevig fundament onder de nieuwe Stichting leggen.
Lees meer over Stichting OK: de organisatie, de activiteiten die de Stichting tot nog toe heeft verricht en de financiële onderbouwing. Jaarverslag en Financiële Jaarrekening 2015 Stichting OK . Jaarverslag en Financiële Jaarrekening 2016 Stichting OK. Jaarverslag en Financiële Jaarrekening 2017 Stichting OK. Jaarverslag 2018 Stichting OK met ook het besluit tot opheffing van de Stichting voor Overlevers van Kanker.
Wordt een aparte organisatie voor overlevers van kanker door het werkveld gesteund?
De oprichting van een speciale organisatie voor overlevers van kanker wordt gesteund door tal van deskundigen die zich vanuit verschillende vakgebieden bezighouden met de late gevolgen van kanker.
Zo bestaat het Comité van Aanbeveling van Stichting OK onder meer uit de voorzitters van de Nederlandse Vereniging voor Oncologie dr. Vera de Ru, van de Nederlandse Vereniging Psychosociale Oncologie dr. Josette Hoekstra – Weebers en van de IKNL prof. dr. Peter Huijgens. Ook hoogleraar Kwaliteit van Leven prof. dr. Jan Anne Roukema en hoogleraar Cognitieve Functies en Kankertherapie Sanne Schagen maken deel uit van het Comité van Aanbeveling van Stichting OK.