De informatie over de late gevolgen van kanker schiet tekort
- Tijdens de behandeling is alles en iedereen gericht op genezen.
- Dan is er niet of nauwelijks aandacht voor systematische informatie over de mogelijke late gevolgen van (de behandeling van) kanker.
- Na de behandeling staat een (ex-) kankerpatiënt er grotendeels alleen voor.
- De specialist/behandelaar is bij de steeds schaarser wordende controles vooral alert op tumorspecifieke gevolgen van (de behandeling van) kanker.
- Terwijl de meeste late gevolgen niet aan één tumor zijn gebonden, maar voorkomen bij veel soorten kanker.
- Er is er niet alleen sprake van late medische effecten van (de behandeling van) kanker, maar ook van late gevolgen op psychisch, sociaal en maatschappelijk gebied.
- Er is niet één organisatie waar deze informatie samenkomt en die deze doorgeeft aan ex-kankerpatiënten.
- Op internet staat de nodige informatie over de late effecten van kanker, maar die is moeilijk te vinden, niet altijd even betrouwbaar en lastig te beoordelen.
Stichting OK wil overlevers van kanker duidelijk en betrouwbaar informeren over de late gevolgen van (de behandeling van) kanker op medisch, psychisch, sociaal en maatschappelijk gebied.
Waarom schiet de informatie door de behandelaar of het ziekenhuis over de late gevolgen van kanker tekort?
- Tijdens de behandeling staan patiënten in het algemeen nog niet open voor informatie over de late gevolgen.
- Na de behandeling vermindert het contact met het ziekenhuis en de behandelaars.
- Controles zijn in het algemeen beperkt tot het opsporen van medische en evt. psychische klachten, verbonden aan de eigen vorm van kanker.
- Tijdens de controles is er te weinig tijd voor systematische informatie over de late gevolgen.Er zijn soms wel mogelijkheden om mee te doen aan onderzoeken of patiëntvolgsystemen. Maar die gelden alleen voor mensen die een specifieke soort kanker hebben gehad, bijvoorbeeld borstkanker (B-force), Hodgkinlymfoom (BETER) of voor kinderkanker (SKION LATER).
- De meeste vormen van kanker komen zo weinig voor, of kennen zo weinig overlevers, dat onderzoek en de daarmee gepaard gaande informatie over de late gevolgen niet of nauwelijks voorhanden is.
- Terwijl de meeste late effecten tumoroverstijgend zijn en zowel medisch en psychisch als maatschappelijk en sociaal.
Kan de huisarts overlevers van kanker dan niet informeren over de late gevolgen van de behandeling?
Soms wel, maar vaak ook niet.
- Als klachten duidelijk het gevolg zijn van kanker, zoals bijv. oedeem, verlies aan spierkracht of psychische problemen direct na de behandeling, kan de huisarts de patiënt doorverwijzen naar een geëigende therapeut.
- Maar zo duidelijk ligt het niet, als klachten meer diffuus zijn (bijv. vermoeidheid, geheugenproblemen of neuropathie), als de oorzaak elders lijkt te liggen (bijv. hart-, nier- of darmproblemen) of als de problemen pas jaren na de behandeling optreden.
- Doordat de late gevolgen van kanker vooral tumorgewijs worden onderzocht, komt de informatie daarover vaak onvoldoende bij de huisarts terecht. Die vervolgens te weinig ex-kankerpatiënten ziet met die specifieke gevolgen om daar alert op te kunnen zijn.
- Voor doorverwijzingen is de huisarts beperkt tot behandelingen en behandelaars die door de ziektekostenverzekering worden vergoed. De huisarts kan niet de belangen van overlevers van kanker behartigen door voor hen wenselijke behandelingen voor vergoeding in aanmerking te brengen.
- De huisarts beschikt niet over informatie over de late gevolgen van kanker op sociaal en maatschappelijk gebied.
Is de benodigde informatie over late gevolgen van kanker van internet te halen?
- Er staat veel informatie op internet bijvoorbeeld op de gezamenlijke site van KWF Kankerbestrijding, patiëntenbeweging Levenmetkanker en IKNL (kenniscentrum voor zorgverleners in de oncologie): www.kanker.nl. Hier vind je ook de sites van de verschillende patiëntenorganisaties. Maar bijna alle informatie gaat over de diagnose en behandeling van kanker en over specifieke kankersoorten.
- De informatie over late gevolgen van kanker staat verspreid, bij verschillende organisaties en verschillende kankersoorten (en bij veel organisaties en kankersoorten ook niet), is daardoor moeilijk te vinden en ook niet altijd makkelijk toegankelijk.
- Ook belangengroepen zoals de voedselindustrie en producenten van geneesmiddelen zetten informatie op internet, evenals particuliere organisaties en individuen die hun hart willen uitstorten. Particuliere belangen, een gekleurde bril, persoonlijke emoties en gebrek aan inzicht en kennis maken de informatie op internet over de late gevolgen van kanker niet altijd even betrouwbaar en voor de lezer moeilijk te beoordelen.